Temporada uno Erica es una adulta discapacitada, investigadora, defensora y madre orgullosa de dos niños pequeños que comparten la misma enfermedad rara. Esta mutación genética en el gen LSS ha resultado en microcefalia, epilepsia resistente a los medicamentos, discapacidad visual cortical, parálisis cerebral, retrasos en el desarrollo global y varias otras afecciones médicas complejas. ​ A través de conversaciones íntimas con personas y profesionales que conforman su “tribu”, Erica reflexiona sobre cómo su niñez médicamente compleja la preparó para los muchos roles que cumpliría como madre y defensora de sus dos hijos médicamente frágiles. Aún no hay ninguna entrada publicada en este idioma Una vez que se publiquen entradas, las verás aquí. Todos los episodios Podcast de la verdad atípica Transcripción del episodio aquí Conoce al Fundador y Anfitrión erica jolene Bienvenidos a Verdad Atípica Al crecer con discapacidades y ahora como madre de dos niños con discapacidades, creé este podcast para amplificar las historias de aquellos dentro de mi comunidad: la comunidad de personas que viven con enfermedades raras, discapacidades y condiciones médicas complejas. . ​ Si desea unirse a mí para compartir su historia y conversaciones, ¡no dude en ponerse en contacto conmigo! ¡Recibe actualizaciones sobre nuevos episodios! Suscribir Proyecto cuidadosamente diseñado y articulado. Tema relevante y valiente. Empujar contra la 'tiranía de la alegría' es una causa noble. ​ Elogio este proyecto por proporcionar un espacio vulnerable para las personas a las que a menudo no se les permite la vulnerabilidad. El uso de un podcast y la autoetnografía como medio de las ciencias sociales/humanidades digitales es una perspectiva ambiciosa y una forma de unir lo público, lo personal y lo académico. ​ Beca de investigación Margaret Messer una causa noble Copyright © 2020 - 2023 Atypical Truth

Verdad atípica se inspiró en el deseo de cultivar un espacio seguro para aquellos dentro de la comunidad discapacitada y médicamente compleja para explorar una amplia variedad de temas delicados y proporcionar recursos relacionados con el cuidado. Verdad atípica navega por una variedad de temas relacionados con la vida como  cuidadores, personas discapacitadas y/o personas con una afección médica compleja . Verdad atípica explorará más a fondo cómo estos temas se cruzan con una variedad de factores de identidad como la raza, el género, la edad, el tamaño, la clase, la cultura, la ubicación, la sexualidad y el idioma . ​ Partiendo de la experiencia personal de haber sido un niño con discapacidades, padre de dos niños con condiciones médicas complejas que limitan la vida, junto con mi experiencia trabajando como profesional médico; la idea de Verdad atípica fue concebida para abordar las realidades de la vida como cuidador. A través de las historias y experiencias compartidas por los huéspedes y por mí, espero que Atype Truth sirva como un recurso beneficioso para familias como la nuestra, con el objetivo final de ayudar a aquellos dentro de nuestra comunidad a sentirse conectados y comprendidos. ​ Atypical Truth was inspired by the desire to cultivate a safe space for those within the disabled and medically complex community to explore a wide variety of sensitive subject matter and to provide resources related to caregiving. Through the collaborative work of supportive storytelling, the Atypical Truth podcast navigates an array of topics that pertain to life as caregivers, disabled individuals, and individuals with complex medical conditions . With each new episode and season, we continue to explore how these topics intersect with a variety of identity factors such as race, gender, age, size, class, culture, location, sexuality, and language . ​ Drawing from the experiences of growing up with disabilities and now as a parent of two children with life-limiting complex medical conditions, along with medical professional experience, the idea of Atypical Truth was conceived to address the realities of life as a disabled person and caregiver. Through the stories and conversations shared by our guests, Atypical Truth serves as a beneficial resource to all, helping those within the disability community to feel connected and understood. Atypical Truth is an accessible space where all people explore vulnerable subject matter, free of judgment. Together, our community celebrates the smallest victories, revel in new discoveries, discuss shared obstacles, and learn helpful coping strategies from the challenges that others have navigated. Atypical Truth is a virtual story-sharing platform for the disabled and medically complex community to refer to when in need of finding their people, using their voice, and hearing stories that mirror their own. ​ For listeners who can relate to content that is shared on Atypical Truth , we hope for this podcast to serve as a platform to bridge the physical gap between our rare but shared lives. Become a Guest Book a Meeting Escucha ahora Bienvenidos a Verdad Atípica Copyright © 2020 - 2023 Atypical Truth

Caffeinated Caregivers Imagine a virtual coffee date with fellow caregivers who just get it – people who understand the energy it takes to live and breathe caregiving. Caffeinated Caregivers is a community for anyone who has ever been or currently is a caregiver to share information, find solidarity, and receive support. So grab your caffeine of choice and join us for caregiving convos that will leave you feeling educated and empowered! Follow Us on Instagram Family Voices Partnering in policy and healthcare, empowering caregivers to use their voice, Family Voices is a nonprofit organization that supports families and friends of children and youth with special health care needs (CYSHCN) and disabilities. ​ Medically Complex Waivers National list of waiver options for home care services. You can learn about the different waiver options available in each state, eligibility, and how to apply. View the Full List for state-to-state comparison. Home & Community-Based Services Learn more about the different types of person-centered care that can be delivered in the home and/or the community, enabling people to stay in their homes, rather than moving to a facility for care. HCBS Federal Guidelines for State Waiver Programs Federal guidelines for State directed HCBS Waiver programs which provide services that allow individuals to remain in their own homes or live in a community setting, instead of in an institution. Contact Us First Name Last Name Email Write a message Tell us what state you live in! Choose an option Are you a caregiver? Yes No Preparing Thanks for submitting! Submit Copyright © 2023 Cafffeinated Caregivers

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Verdad atípica se inspiró en el deseo de cultivar un espacio seguro para aquellos dentro de la comunidad discapacitada y médicamente compleja para explorar una amplia variedad de temas delicados y proporcionar recursos relacionados con el cuidado. Verdad atípica navega por una variedad de temas relacionados con la vida como  cuidadores, personas discapacitadas y/o personas con una afección médica compleja . Verdad atípica explorará más a fondo cómo estos temas se cruzan con una variedad de factores de identidad como la raza, el género, la edad, el tamaño, la clase, la cultura, la ubicación, la sexualidad y el idioma . ​ Partiendo de la experiencia personal de haber sido un niño con discapacidades, padre de dos niños con condiciones médicas complejas que limitan la vida, junto con mi experiencia trabajando como profesional médico; la idea de Verdad atípica fue concebida para abordar las realidades de la vida como cuidador. A través de las historias y experiencias compartidas por los huéspedes y por mí, espero que Atype Truth sirva como un recurso beneficioso para familias como la nuestra, con el objetivo final de ayudar a aquellos dentro de nuestra comunidad a sentirse conectados y comprendidos. ​ Escucha ahora Abogacía Pasado y futuro

Podcast de la verdad atípica Transcripción del episodio proporcionada

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