Temporada uno

Erica es una adulta discapacitada, investigadora, defensora y madre orgullosa de dos niños pequeños que comparten la misma enfermedad rara. Esta mutación genética en el gen LSS ha resultado en microcefalia, epilepsia resistente a los medicamentos, discapacidad visual cortical, parálisis cerebral, retrasos en el desarrollo global y varias otras afecciones médicas complejas.

A través de conversaciones íntimas con personas y profesionales que conforman su “tribu”, Erica reflexiona sobre cómo su niñez médicamente compleja la preparó para los muchos roles que cumpliría como madre y defensora de sus dos hijos médicamente frágiles.

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Podcast de la verdad atípica

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Conoce al Fundador y Anfitrión

erica jolene

Bienvenidos a Verdad Atípica

Al crecer con discapacidades y ahora como madre de dos niños con discapacidades, creé este podcast para amplificar las historias de aquellos dentro de mi comunidad: la comunidad de personas que viven con enfermedades raras, discapacidades y condiciones médicas complejas..

Si desea unirse a mí para compartir su historia y conversaciones, ¡no dude en ponerse en contacto conmigo!

Proyecto cuidadosamente diseñado y articulado.

Tema relevante y valiente. Empujar contra la 'tiranía de la alegría' es una causa noble.

Elogio este proyecto por proporcionar un espacio vulnerable para las personas a las que a menudo no se les permite la vulnerabilidad. El uso de un podcast y la autoetnografía como medio de las ciencias sociales/humanidades digitales es una perspectiva ambiciosa y una forma de unir lo público, lo personal y lo académico.

Beca de investigación Margaret Messer

una causa noble