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Saison 1

Erica est une adulte handicapée, chercheuse, militante et fière mère de deux jeunes enfants qui partagent la même maladie rare. Cette mutation génétique sur le gène LSS a entraîné une microcéphalie, une épilepsie résistante aux médicaments, une déficience visuelle corticale, une paralysie cérébrale, des retards de développement globaux et plusieurs autres conditions médicales complexes.

À travers des conversations intimes avec des individus et des professionnels qui composent leur «tribu», Erica réfléchit à la façon dont son enfance médicalement complexe l'a préparée aux nombreux rôles qu'elle assumerait en tant que parent et défenseur de ses deux enfants médicalement fragiles.

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Podcast de vérité atypique

Transcription de l'épisode ici

Rencontrez le fondateur et l'hôte

Erica Jolene
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Bienvenue à la vérité atypique

Ayant grandi avec un handicap et maintenant en tant que mère de deux enfants handicapés, j'ai créé ce podcast pour amplifier les histoires de ceux au sein de ma communauté - la communauté des personnes vivant avec des maladies rares, des handicaps et des conditions médicales complexes.

Si vous souhaitez me rejoindre pour partager votre histoire et vos conversations, n'hésitez pas à me contacter !

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Projet soigneusement conçu et articulé.

 

Sujet pertinent et courageux. Pousser contre la «tyrannie de la gaieté» est une noble cause.

Je félicite ce projet pour fournir un espace vulnérable pour les personnes qui souvent ne sont pas vulnérables. L'utilisation d'un podcast et de l'autoethnographie comme moyen des sciences humaines/sociales numériques est une perspective ambitieuse et un moyen de relier le public, le personnel et l'universitaire.

Bourse de recherche Margaret Messer

une noble cause

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