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Staffel Eins

Erica ist eine behinderte Erwachsene, Forscherin, Fürsprecherin und stolze Mutter von zwei kleinen Kindern, die dieselbe seltene Krankheit haben. Diese genetische Mutation auf dem LSS-Gen hat zu Mikrozephalie, arzneimittelresistenter Epilepsie, kortikaler Sehbehinderung, Zerebralparese, globalen Entwicklungsverzögerungen und mehreren anderen komplexen Erkrankungen geführt.

Durch intime Gespräche mit Einzelpersonen und Fachleuten, die ihren „Stamm“ ausmachen, reflektiert Erica, wie ihre medizinisch komplexe Kindheit sie auf die vielen Rollen vorbereitet hat, die sie als Elternteil erfüllen und sich für ihre beiden medizinisch schwachen Kinder einsetzen würde.

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Atypischer Wahrheits-Podcast

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Lernen Sie den Gründer und Gastgeber kennen

Erika Jolene
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Willkommen bei Atypische Wahrheit

Ich bin mit Behinderungen aufgewachsen und jetzt als Mutter von zwei Kindern mit Behinderungen. Ich habe diesen Podcast erstellt, um die Geschichten der Menschen in meiner Gemeinde zu vertiefen – der Gemeinschaft von Menschen, die mit seltenen Krankheiten, Behinderungen und komplexen Erkrankungen leben.

Wenn Sie sich mir anschließen möchten, um Ihre Geschichte und Gespräche zu teilen, zögern Sie bitte nicht, mich zu kontaktieren!

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Sorgfältig entworfenes und artikuliertes Projekt.

 

Relevantes und mutiges Thema. Gegen die „Tyrannei der Heiterkeit“ vorzugehen ist eine edle Sache.

Ich empfehle dieses Projekt dafür, dass es einen verwundbaren Raum für Menschen bietet, denen Verwundbarkeit oft nicht erlaubt ist. Podcasts und Autoethnographie als Mittel der digitalen Geistes-/Sozialwissenschaften zu nutzen, ist eine ehrgeizige Perspektive und ein Weg, eine Brücke zwischen der Öffentlichkeit, dem Persönlichen und dem Akademischen zu schlagen.

Margaret Messer Forschungsstipendium

eine edle Sache

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